Değerli okurlarım muhtemelen SMA hastalığını bir çoğunuz duydunuz yada yakından şahit olduğunuz biri vardır. Öncelikle kendi evladımın başka bir hastalık yaşamış ellerimden kayıp gitme korkusuyla geçirdiğim kabus dolu bir yıl yaşamış anne olarak, söz konusu evlat oldumu çaresizliğin ne olduğunu hiçbir şey tarif edemez.
Şu anda bundan yaklaşık 10 ay önce yollarımız hayırlı bir iş için kesişen değerli arkadaşım Şerife Bağıran-Karaçelik hanımın İNANIN ÇOCUKLAR DERNEĞİNİN koordinatör ekibinde gönüllü olarak görevliyim. İNANIN ÇOCUKLAR DERNEĞİNİN (BELİEVE İN CHİLDREN) temel amacı parasızlıktan dolayı hiç bir cocuk ölmesin yada yaşam kalitesi düşmesindir. Bunun için canla başla derneğimizin güzel gönüllüleriyle çalışmaktayız. İki ay öncesinde SMA hastası Nuh Alperen evladımızın ailesi derneğimize ulaştı ve bizde dernek olarak üçüncü ve aynı zamanda SON vali onaylı kampanyasına destek olmaya karar verdik. Nuh Alperenin kampanyasının bitmesine tam olarak 52 gün kaldı.
Sizlerden ricam el birliğiyle bu kampanyamıza destek olmanız. Yüzdeliği çok az kalmış bir dilim var, bunu 52 gün içinde tamamlarsak Nuh Alpereni Allahın izniyle kurtaracağız.
NUH ALPEREN BEBEĞİN HAYATTA KALMASINA YARDIMCI OLUN
Nuh Alperen, SMA tip 1 hastalığıyla mücadele eden Türkiye Konyada yaşayan bir çocuk. Zolgensma ilacıyla Amerika ya da Dubai'de tedavi edilebiliyor. Nuh Alperen ölmesin diye canla basla bagis toplamak için yoğun çaba harcıyoruz. Nuh Alperen'in kampanyası bir buçuk ay içinde bitiyor. Gereken miktardaki son durum yaklaşık : €180.000 euro,
yani 1800 kişi €100 euro yada 3600 kişi €50 euro bağışta bulunursa Nuh Alperen yaşayacak!
Az çok demeden el birliğiyle bağış yapmanızı rica ediyorum, yavrumuzu kurtaralım!
SMA hastalığı hakkında biraz bilgi vermek istiyorum.
Spinal müsküler atrofi (SMA), kaslarda küçülmeye yol açan bir grup genetik hastalığa verilen addır. SMA, beyin kökü ve omurilikte yer alan sinir hücrelerindeki kayıp sonrası ortaya çıkar. Bu durum sonucu ilgili sinirlerin innerve ettiği kaslarda işlev kaybı görülür ve bu kaslar erimeye başlar. Eriyen kaslar nedeniyle SMA hastası; yürüme, ayağa kalkma, baş hareketlerinin kontrolü, yutma, nefes alıp verme gibi hareketleri yapmada sorun yaşayabilir.
Bazı SMA türleri hastalarda doğuştan itibaren bulunurken, bazı SMA türleri ise yaşamın ilerleyen dönemlerinde etki göstermeye başlar. SMA hastalığının yaklaşık her 8.000-10.000 kişide bir görüldüğü bilinir.
SMA gittikçe ilerleyen ve daha ciddi semptomların görülmesine neden olan bir hastalıktır. Günümüzde SMA hastalığını tam olarak iyileştiren bir tedavi bulunmaz. Ancak geliştirilen tedaviler sayesinde hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak veya durdurmak mümkün olabilir. Yine bu tedaviler ile hastada görülen belirtiler hafifletilebilir ve hastanın yaşam kalitesinde bir artış sağlanabilir.
Zolgensma nasıl bir ilaç, Türkiye'de var mı?
SMA tedavisinde en sık duyulan ilaç ismi Zolgensma. Tarihte üretilmiş en pahalı ilaç olarak bilinen Zolgensma’nın fiyatı 2 ila 3 milyon dolar arasında.
Zolgensma ile SMN1 geninin çalışan bir versiyonuyla değiştirilmesi hedefleniyor. Damar içi enjeksiyon yoluyla tek seferde uygulanan Zolgensma, ABD'de 2 yaşından küçük ve Avrupa'da ise 21 kilodan hafif çocuklarda kullanılabilen ilaç tek doz halinde uygulanıyor.
Ancak Türkiye’de henüz kullanımda değil.
Tedavinin Türkiyede uygulanmadığı gibi ücretinide maalesef karşılamıyor. Durum böyle iken bir çok hasta kaderine terk ediliyor. Yani yaşam kaliteleri düşük veyahut en kötüsü hastanın tedavi uygulanıp karşılanamadığından hayatını kaybetmesi söz konusu.
